Katherine Kam

Mivel Kathleen Huggins-t tüdőrákban diagnosztizálták tavaly novemberben, az orvosok keményen dolgoztak, hogy megpróbálják gyógyítani. A sebészek eltávolították a tüdőjét, és hamarosan elkezdi a kemoterápiát.

De az 56 éves New York-i rezidens egy új típusú gyógyászati ​​specialitást is igénybe vehet, amit a palliatív ellátásnak neveznek. Saját különálló küldetése van: a szenvedés enyhítése és a súlyos betegségek életminőségének javítása.

Huggins például egy nagy, fájdalmas sebészeti bemetszést kapott a törzsében. A palliatív ellátó orvos gondoskodott arról, hogy a fájdalmat megfelelően kezeljék.

"Folyamatosan megkérdezték tőlem, hogy mi volt a fájdalomszintem, és állítsam be a gyógyszert, amire szükségem volt ahhoz, hogy kényelmessé tegyem," mondja Huggins.

A műtét előtti napokban lelkileg előkészítette a beszélgetést egy rabbival - a palliatív ellátás csapatának tagja. Aztán, mielőtt az orvosok elvitték a műtőbe, ugyanaz a rabbi megjelent az ágyában.

- Egész idő alatt ott ült velem, és csak tartott a kezem - mondta Huggins.

Egy szociális munkás - a palliatív ellátás csapatában is - gyakorlati kérdésekben segít neki: egy parókát megszerzése, mielőtt elveszítené a haját és megszervezi a kemoterápiás ülésekre való szállítást.

Heti kétszer találkozik egy tanácsadóval. Ez a csapat tagja segíti őt a rákos megbetegedések intenzív érzelmének kezelésében.

Mi az a palliatív ellátás?

Mondja a "palliatív ellátás" -t, és a legtöbb ember úgy gondolja, hogy a rákos betegek kényelmessé válnak az életveszélyes kórházi környezetben.

De a palliatív ellátás valójában egy új orvosi szakterület, amely a közelmúltban jelent meg - és nem, ez nem ugyanaz, mint a hospice. Nem csak a halálra szolgál. Ehelyett szélesebb körben összpontosít az életminőség javítására és komoly, krónikus és életveszélyes betegségekkel küzdő minden korosztály számára.

Ezek a betegségek lehetnek többek között rák, pangásos szívelégtelenség, veseelégtelenség, krónikus obstruktív tüdőbetegség, AIDS és Alzheimer-kór. "Ez az egész spektrum, tényleg" - mondja Joseph Chan, MD, egy palliatív ellátó orvos Fort Smithben.

"Az amerikai orvosi iskolák túlnyomó többsége palliatív ellátási programokkal rendelkezik, és az orvostanhallgatókat és a lakosokat tanítja a palliatív ellátásról. Ez nem történt 10 évvel ezelőtt. Szó szerint semmilyen oktatás nem történt a témában," mondja Diane Meier, MD, igazgató a New York-i Sínai Orvostudományi Egyetem Palliatív ellátásának előrehaladásának központja.

Folytatás

Meier szerint jelenleg több mint 1400 kórházi palliatív ellátási program létezik az Egyesült Államokban. A nagy, több mint 300 ágyas amerikai kórház mintegy 80% -a rendelkezik palliatív ellátással, mondja. A több mint 50 ágyas kórházak közül mintegy 55% -uk rendelkezik programokkal.

Jellemzően, egy palliatív ellátás csapatában van egy orvos, nővér és szociális munkás, mondja Meier. De gyakran a káplán, pszichológus vagy pszichiáter, fizikai vagy foglalkozási terapeuta, dietetikus és mások is a beteg igényeitől függenek.

Mikor megfelelő a palliatív ellátás?

Olyan betegek, mint a Huggins, elkezdhetik a palliatív ellátást, amint azt súlyos betegség diagnosztizálja, ugyanakkor továbbra is gyógyulnak. A palliatív ellátás nem jelzi, hogy egy személy feladta a reményt a helyreállásra.

Egyes betegek helyreállnak és a palliatív ellátásból kilépnek. Mások, akik krónikus betegségekkel küzdenek, mint például a COPD, szükség esetén előfordulhatnak a palliatív ellátásban.

Ha egy életveszélyes betegség gyógyulása nehézkesnek bizonyul, a palliatív ellátás javíthatja a betegek életminőségét. És amikor a halál közeledik, a palliatív ellátás a hospice gondozásba kerülhet.

Életminőség

Ami az életminőséget illeti, minden páciensnek saját látása van.

"Minden szenvedés egyedülálló. Minden egyén egyedi, és minden család és a dinamika egyedülálló" - mondja Chan.

"Nincs általánosítás, és ez a kulcs" - mondja Meier. "A palliatív ellátás valóban betegközpontú, ami azt jelenti: azt kérdezzük a pácienstől, hogy mi fontos számukra, és mi a legfontosabb prioritásuk. A betegek vagy a család által elmondottak alapján elkészítünk egy gondozási tervet és stratégiát, amely megfelel a beteg célok és értékek.

Néhány ember számára Meier azt mondja, a cél vagy érték az lehet, hogy a lehető leghosszabb ideig él, függetlenül a minőségtől.

"Lehet, hogy a 10-ről 10-re egy-egy beteg nem érdekel, hogy a lélegeztetőgépen és a dialízisben élnek-e az életük hátralévő részében. Csodára várnak, és ezt akarják” - mondja. "Megértik az esélyeket, és ez a választás. És akkor mindent megteszünk, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy céljaikat tiszteletben tartják és betartják."

Folytatás

De néhány beteg, mint például a Merijane Block, jobban érdekel minden nap minőségében. Az 57 éves San Franciscó nőt 38 éves korában diagnosztizálták a mellrákra terjedő emlőrákkal.

"Remélem, hogy olyan jól tudok élni, amennyire csak tudok. Ami azt illeti, számomra a hangsúly a wellness-ra fókuszál. Életem hossza megszűnt annyira fontos, mint korábban Mindig 100 éves koromban akartam élni, amikor fiatal voltam és ártatlan voltam - mint a diagnosztizálás előtti év - mondta.

A blokk palliatív ápolási orvosa gyógyászati ​​tapaszt ír elő a krónikus gerincfájdalmakra, amelyek ellenkező esetben legyengülnének.

"Mindig fájdalmat éreztem, de nem élek ebben az agonizáló fájdalomban, mert a fájdalmam valóban jól sikerült" - mondja.

Bár a fájdalomcsillapítás a palliatív ellátás nagy részét képezi, a betegek egyéb tünetek, például hányinger, étvágytalanság, fáradtság, székrekedés, légszomj és alvászavarok esetén is segítséget kérhetnek.

A Hugginshez hasonlóan a súlyos betegséggel küzdő emberek gyakran érzelmi és lelki támogatást igényelnek.

Beverly, egy 55 éves San Francisco Bay Area asszony, aki kérte, hogy visszatartja a vezetéknevét, 37 éves korában diagnosztizálták a húgyhólyagrákot, és többször is megismétlődött. Félelmetesnek érezte magát, mivel aggódott, hogy betegsége megelőzhető volt; úgy véli, hogy valószínűleg olyan textilfestékekből származhatott, amelyeket gyakran használta a rákot okozó potenciál ismerete nélkül.

Úgy érzi, hogy nyomást gyakorol a rászoruló rákharcosra.

"A rák nem ajándék. Ez a legrosszabb dolog, ami valaha történt velem" - mondja Beverly.

Családja és barátai arra késztették, hogy pozitív legyen. De amikor egy szociális munkás megengedte, hogy kiszabadítsa a haragját, elkezdte megbirkózni hatalmas érzelmeivel. - Úgy éreztem, hogy az együttérzés tőle. Egész személynek kell lennem a szemében - mondja Beverly.

Holisztikus fókusz

A palliatív ellátás holisztikus. A betegek számára ez azt jelenti, hogy az élet minden aspektusában a betegség által okozott kihívásokat kell figyelembe venni. Ez azt is jelenti, hogy a palliatív ellátás kiterjed a családtagokra és a gondozókra is. A támogatási szolgáltatások a következőket tartalmazhatják:

• a családtagok oktatása a beteg betegségéről, kezeléséről és gyógyszereiről
• gondozók gondozása
• otthon segítség a szállítás, étkezés és vásárlás.

Folytatás

De a rugalmasság fontos. Meier emlékeztet egy betegre, egy 24 éves nőre, aki akut leukémia alakult ki. Intenzív csontfájdalom, súlyos légszomj, pánikrohamok, szorongás és egy nagy, elpusztult család, egy testvérrel, aki anyagvesztő volt. Ennek eredményeképpen senki sem akarta, hogy fájdalomcsillapító legyen.

"Ezt az érzést kapja, hogy mennyire bonyolult és intenzív a palliatív ellátás igénye erre a fiatal nőre" - mondja Meier. „Őszintén szólva, nem hiszem, hogy egyáltalán nem kapta volna meg a kezelését, ha nem rendelkezett szakértői kezelésével a fájdalmával, a légszomjával, a szorongásával, és hatalmas tanácsadással és családtámogatással.”

Ha súlyos betegséggel szembesül, egyes betegek a megbékélésre vágyik egy idegen házastárssal vagy gyermekkel, mondja Chan. A szociális munkások megpróbálják kapcsolatba lépni a személygel a beteg kérésére.

A palliatív ellátás hatékony?

Az egész személyre összpontosítva - akár családja és kapcsolatai - a palliatív ellátás valóban javítja az életminőséget?

A 2010 augusztusában közzétett tanulmányban New England Journal of Medicine, A Massachusetts General Hospital kutatói azt találták, hogy a korai palliatív ellátásban részesülő fejlett tüdőrákos betegeknél a depresszió és a jobb életminőség alacsonyabb volt, mint azoknál a betegeknél, akik csak standard kezelést kaptak.

Meglepetésre jutott 151 olyan beteg vizsgálata, akik véletlenszerűen kerültek a standard tüdőrák kezelésére, vagy egyidejűleg a standard ellátásra és a palliatív ellátásra: A palliatív ellátásban részesülő betegek körülbelül 2,7 hónappal hosszabb ideig éltek. Ez lehetett a depresszió hatékonyabb kezelése, a tünetek jobb kezelése vagy kevesebb kórházi kezelés szükségessége.

Előrehaladott tüdőrákos beteg esetén ez a további idő jelentős.

"Ha egy új kemoterápiás szerrel rendelkeznénk, amely három hónapot adna a tüdőrákos betegek életéhez, mindenki fektetne a befektetésbe" - mondja Meier. "Azt hiszem, a közönség számára fontos, hogy megértsük, hogy a szenvedés valóban rossz az egészségedre."

Következő a palliatív ellátásban

Amikor ez megfelelő