Big Hope for Cord Blood

Amikor Pat Lilja fia született 2000 márciusában, feleségével és Laura-val kivették azt, amit "biztosítási kötvénynek neveznek". De a HMO-jukon keresztül történő kiegészítő előnyök nem az, amire utal.

Pillanatok a Benjamin Lilja elszállítása után, a munkahelyi ápolók helyett a köldökzsinór rutinszerű eltávolítása helyett három fecskendőt helyeztek a zsinórba, és kb. Később a Liljas szállította a fecskendőket a zsinórvérrel egy magánvállalatnak, amely fagyasztott formában tárolja azt az Arizona Egyetemen.

Biológiai biztosításuk őssejtek, éretlen sejtek formájában alakult ki, amelyek más típusú sejtekké, például izomra vagy csontra fejlődhetnek. Ezek megtalálhatók a vérzsinórvérben, és a leukémia és más betegségekben szenvedő betegek transzplantációjának életmentő erőforrásaként felkeltették a kutatók figyelmét.

Ha Benjamin valaha is e áldozatok áldozatává válna, a Liljas reméli, hogy a tárolt őssejtek várnak rá, elkerülve a megfelelő donor elhúzódó keresését.

Az eljárás "kocsi nélkül ment" - mondja Lilja. "Ez egy kicsit több nyugalom. Egyre több olyan betegség, amely potenciálisan kezelhető őssejtekkel."

Eljárás Egyszerű - de a tárolás költséges lehet

Az őssejtek mint őssejtek forrása és a csontvelő-átültetés alternatívája iránti érdeklődés különböző okok miatt bővül.

A donornak a fogadóhoz való illesztése nem kell olyan pontos, ha a vérvért használja, mint a csontvelő alkalmazása során, így megnő a megfelelő donor megtalálásának esélye. És mivel az őssejtek éretlenek a vértestben, a betegek kevésbé hajlamosak a "graft vs host" betegségre - gyakori előfordulás, amikor a fogadó elutasítja az átültetett vérsejteket, azt mondják a szakértők.

Természetesen, ha a sejteket ugyanabba a személybe visszahelyezik, akkor nem lehet elutasítás.

Következésképpen a várandós szülők vérzsinórvérzése növekszik. Michelle Linn, Boylston, Mass., Úgy döntött, hogy fia Ryan vérét választotta, mert apja elfogadott.

Folytatás

"Nem tudunk semmit az ő kórtörténetéről" - mondja a férjéről. "Sikeresen próbáltunk információt szerezni, de nem ismerjük a vérrokonait. Egy egyszerű dolognak tűnt, ami jelentős előnyt jelenthet."

De a banki zsinórvér magánvállalatokon keresztül költséges lehet.A Liljas használt Cord Blood Registry-et (CBR), San Bruno-ban, Kaliforniában, aki az első alkalommal fizetett díjat 1,250 dollár, majd az éves tárolási díjat 95 dollárra számította.

David Harris, PhD, a CBR zsinórvérbankjának igazgatója elmondja, hogy a kábítószer-vér tárolása bölcs befektetés, ha figyelembe vesszük az őssejtkutatás jövőbeli előrelépésének elkerülhetetlenségét.

"Ma őssejteket használhatunk vérrákok, néhány szilárd tumor és genetikai betegség kezelésére" - mondja. "De mit fogunk használni a jövőben? A génterápia bővül, és a szövettechnika robbanni fog. Bár talán nem kapok rákot, amikor figyelembe vesszük ezeket a jövőbeli lehetőségeket, a valószínűsége őssejtek szükségességének több százszor is felmerülhet, és amikor a költségeket amortizálod, ez jelentéktelen. "

Jobb félni, mint megijedni?

Harris, aki a saját gyermekei számára vérzsinórt vért, azt mondja, hogy a jelenlegi képességek alapján az őssejteket igénylő személy esélye 2000-től 1-ig terjed.

Ez azonban biztosan a becslések alacsony vége. 1999-ben az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia (AAP) kiadott egy nyilatkozatot, amelyben a zsinórvér magán banki tevékenységét ajánlotta csak akkor, ha van olyan családtag, akinek jelenlegi vagy potenciális igénye van egy őssejt transzplantációra.

"A becslések a tárolt őssejtek használatának valószínűsége tartománya 1 000-től 1-ig 200 000-ben," az AAP utasítás szerint. "Tekintettel arra, hogy nehéz megítélni, hogy szükség van-e a saját vértűsejtek transzplantációra való felhasználására, a kábeles vér magánraktározása biológiai biztosításként nem megfelelő."

Az AAP nem ajánlja a kábítószer-vér filantróp adományát az állami bankoknak.

Ugyanakkor, ahogy Harris rámutat, a magánvállalatok a világ bármely pontjáról szállított zsinórvért tárolják, de az állami bankok csak a szolgáltatást nyújtó kórházakban és központokban érhetők el.

Folytatás

Lilja azt mondja, soha nem tekintette az állami bankok használatának lehetőségét - mert nem tudta, hogy létezik.

Míg a privát banki cégek az országban felgyülemlettek - az elmúlt években számos üzleti tevékenységet folytatnak - az állami bankok lassabban fejlődtek. Jelenleg az országos csontvelő-donorprogram (NMDP) nyilvántartásában csak nyolc nyilvános vértestű bank van.

Az NMDP weboldala mintegy 17 központot sorol fel az országban, amelyek szintén elfogadják a kábítószer-véradományokat, de amelyek nem tagjai a nyilvántartásnak.

Azok a személyek, akik vérveszteséget adnak, elméletileg visszavehetik saját adományukat, ha szükségük van rá, mielőtt az egységeket már transzplantációra használnák, rámutat Vicki Slone, PhD, az Orange County Gyermekkórházban a kábítószer-vérbank vezetőjére, és mivel az adományozás szabad, a szegényebb családok és a különböző etnikai hátterűek számára könnyebben elérhetővé válik, ezáltal növelve a transzplantálható őssejtek számát ezekhez a csoportokhoz, mondja Slone.

Az etikai kérdések és a jog

Bár soha nem volt szilárdan megalapozott egy tárgyalóteremben, a legtöbb jogi szakértő úgy véli, hogy a zsinórvér a babának tulajdonát képezi - és a szülők ennek a potenciálisan életmentő anyagnak a gondviselői. A szülők vérének magántulajdonban lévő banki döntése alapján egyes szülők olyan jogi dokumentumokat dolgoztak ki, amelyekben azt állítják, hogy a 18 éves kor elérésekor a gyermek átveheti a sejtek gyámját.

Jogi kérdések merülnek fel a gyűjtési folyamat tekintetében is. A szülőkkel kötött szerződésekben a magánvérbankok általában megpróbálnak megszabadulni minden felelősségtől, ha például a csecsemő vérét nem gyűjtik a baba szállításakor, vagy ha a vérmintát nem kell használni, ha szükséges.

Van még a kérdés, hogy ki férhet hozzá a zsinórvér rejtett információihoz - a csecsemők és a szülők által megosztott betegségekhez és genetikai tulajdonságokhoz. A szülőknek meg kell tudniuk, mi a politika a zsinórvér szűrésére vonatkozóan, és kérdezze meg, hogy az összes azonosítót eltávolítják-e a vérmintáktól a donor adatvédelme érdekében. Sok orvos azt tanácsolja a betegeknek, hogy vérzsinórvért adnak egy vérbanknak, amely megőrzi a beteg azonosítóit.

Folytatás

A legjobb pénzfelhasználás?

A kötélvér-őssejtek használatával járó technikai akadályok ellenállást váltottak ki a transzplantációban való alkalmazásukban - és ezáltal a kórházakban az állami banki szolgáltatások szélesebb körű elterjedését, mondja Rebecca Haley, MD, az Amerikai Vörös Orvostudományi Intézet ideiglenes főorvosa Kereszt.

Mivel az őssejtek éretlensége a vértestben hosszabb várakozási időt igényel, hogy a transzplantáció után szaporodjanak, fokozott a fertőzés kockázata az átmeneti időszak alatt.

"Ez drága lehet a kórházak számára, mert támogatniuk kell a betegeket" - mondja Haley. "Egy kórház nem akar hallani a drágább dolgokról. A kezelt gondozás alatt a kórház csak annyit tud kapni minden egyes átültetésre, és ha túlköltek, a kórháznak el kell viselnie az árrést."

Az amerikai Vöröskeresztnek jelenleg hét aktív kötélvér-gyűjtőhelye van az országban.

A bioetikus művész, Caplan, PhD, azt mondja, a szülőket nem lehet hibáztatni a gyermekvér vérének bankozásáért, de azt javasolja, hogy az állami bankok előnyben részesüljenek.

"Az emberek elég sok fizetnek a gyermekeik egészségéért" - mondja. "Aggódom, hogy az emberek a tárolást annyira választják a bűntudatból, ahogyan azt gondolják, hogy mi a legjobb módja annak, hogy költeni a pénzüket. Azt hiszem, a nyilvánosság legjobb érdekeit nem szolgálja a privatizált rendszer. ha nonprofit rendszert találunk. "

Caplan a Pennsylvania Egészségügyi Rendszer Bioetikai Központjának igazgatója.

Valószínű azonban, hogy sok várandós szülő saját banki szolgáltatásokat választ. Tehát mit kell tudniuk, mielőtt belépnek?

Lilja sürgeti a szülőket, hogy gondosan kutassák az általuk választott magánvállalkozást, és a döntéshez fordítsák az orvosokat és a munkaerő-ápolókat. Mivel a zsinórvér-banki tevékenység még mindig nem érvényesül, az egyes egészségügyi szakemberek nem ismerik a gyakorlatot.

"Győződjön meg róla, hogy tudja, hogyan megy az eljárás, és győződjön meg róla, hogy beszél az orvosokkal és a munkaerő-ápolónőkkel," tanácsolja Lilja. "Valószínűleg nem fognak elképzelni, hogy mit akarsz tenni. A saját ügyvéded kell, hogy legyen, vagy nem fog megtörténni."

Mark Moran Cleveland regionális riportere, az orvostudományról, a tudományról és az egészségpolitikáról az egész metró környékén ír.