Tartalomjegyzék:
- Ismerje meg, hogy mit érzel, normális
- Részletes tervek készítése
- Folytatás
- Tudja, hogy rendben van, hogy mindenkit megragadjon, és mindenki másképp néz
- Folytatás
- Újszülött Palliatív ellátás: Terhesség
- Újszülött Palliatív ellátás: Szállítás
- Újszülött Palliatív ellátás: Élet
- Folytatás
- Újszülöttpalliatív ellátás: bánat és gyász
Ha a magzat vagy az újszülött életveszélyes állapotban van, függetlenül attól, hogy a terhesség korai vagy késői, a szülők vesztesége.
A szülők elképzelhetik gyermekük jövőjét attól a pillanattól kezdve, amikor rájönnek, hogy várják. Egy első prenatális orvos látogatásával a szülők számtalan tervet kaphatnak a gyermekük számára. Most más terveket kell készíteni. Emiatt a palliatív ellátás ajánlott a szállítás előtt, alatt és után.
Az újszülöttek számára javasolt a palliatív ellátás:
- Rendkívül alacsony születési súlyon születnek (azaz egy font vagy annál kevesebb)
- 23 terhességi hét előtt születnek
- Halálos rendellenességgel vagy rendellenességgel születnek
- Nagyobb terhet fog tapasztalni, mint a további kezelések előnye
A palliatív ellátás azonnal megkezdődhet, ha a diagnózis elkészül, még akkor is, ha a terhesség alatt van. Ha a baba vagy a magzat életveszélyes állapotban van, az orvosok általában választási lehetőséget kínálnak a szülőknek. A palliatív ellátást végző szolgáltatók segítik a szülőket abban, hogy ezeket a döntéseket meghozzák és megbirkózzanak velük.
Ismerje meg, hogy mit érzel, normális
A gyermek életveszélyes állapotának diagnosztizálása a szülő életének legrosszabb híre lehet. Ha a rendellenességet prenatálisan diagnosztizálják, a szülők számíthatnak arra, hogy számos normális érzelmet fognak érezni. A legjellemzőbb reakciók közül néhány a következők:
- A diagnózis hitetlensége
- A bűntudat annak a lehetősége miatt, hogy megtehetett valamit, ami ezt okozta
- Gondolatok arra, hogy ne terheljék a terhességet, és a bűntudatot
- A félelem, hogy soha nem lesz képes egészséges gyermekre
Részletes tervek készítése
A palliatív ellátási szolgáltatók segítenek a szülőknek abban, hogy részletes terveket készítsenek a szállításról és a baba életéről, még akkor is, ha a baba korlátozott ideig él.
A születési tervek között szerepel, hogy ki lesz jelen a szállítási szobában; milyen újraélesztést vagy élethosszabbító erőfeszítéseket tesznek, ha vannak ilyenek; milyen vallási szertartásokra, például a keresztségre kerül sor; és hogy a csecsemő szoptat-e és tart. A szülők megkérdezhetik, mit terveznek nevezni a baba.
A döntések magukban foglalják azt is, amit a szülők szeretnének a babával együtt élni. Ez a kívánságlista magában foglalhatja a családi képek felvételét, a látogatók fogadását, a baba ápolását és öltözködését, vagy a generáción át átadott családi takarót. Néhány szülő kifejezi azt a vágyát, hogy csak egy kis időt töltsön egyedül a gyermekével. A palliatív ellátás csapat mindent megtesz a szülők kívánságainak tiszteletben tartása érdekében.
Folytatás
Az orvosok azt javasolják, hogy a születés előtt a párok ne csak a baba életveszélyes betegségét, hanem az életét is megvitassák. A szülők azt mondták, hogy a tervek készítése segített nekik érezni a helyzetük irányítását.
A szülőknek mindent meg kell tanulniuk a baba állapotáról. A kezdeti diagnózis során a szülők megdöbbentek és valószínűleg nem fogják elnyelni a rossz prognózison túlmutató információkat. A szülők a lehető legtöbb információval felhatalmazhatják magukat, miután megtalálják a diagnózist, miután ideje volt a hírek feldolgozására.
Az egyik dolog, amit a szülőknek meg kell értenie a diagnózisról, az, hogy az orvosok csak átlagos élettartamot tudnak biztosítani - és egyetlen személy sem pontosan átlagos. A szülők néha ugyanolyan szomorúak lehetnek, ha a baba meghaladja a várható élettartamát, mintha nem érné el. Ez a szorongás részben akkor következik be, amikor a szülők nem tudják, mit tegyenek a gyermekükkel, ha a vártnál hosszabb ideig él. Ezért mindig készenléti terveket kell készíteni.
Információkat keresve a szülők második véleményt kérhetnek. Néhány esetben egy második vélemény is hasznos lehet, még akkor is, ha csak a kezdeti diagnózist igazolja.
A szülők az internetes üzenőfalakat és blogokat találhatják a kutatásban. Ezek gyakran a szülőknek hasznos tanácsokat adhatnak másoktól, akik hasonló tapasztalatokkal rendelkeztek, ilyen módon meg lehet magyarázni a körülményeket a baba testvéreinek. A szülőknek azonban óvatosnak kell lenniük azzal, amit olvasnak. A blogokban közzétett csodákról szóló anekdoták néha indokolatlan elvárásokat és további fájdalmat okozhatnak.
A palliatív ellátás szakemberei óvatosan javasolják, ha a szülők megosztják egymással a helyzetüket. A szülőknek fontolóra kell venniük a helyzetük és terveik megvitatását a családdal és barátaival, akik támogatják. A szeretteitől eltérő vélemények néha fájdalmat és bűntudatot okozhatnak.
Tudja, hogy rendben van, hogy mindenkit megragadjon, és mindenki másképp néz
Nem minden várandós szülő úgy érzi, hogy rendben van gyászolni egy gyermek elvesztését, akit soha nem tudnak.
Általában hasznos, hogy a másik szülővel megbánja és beszéljen a bánatodról. A pároknak meg kell értenie, hogy minden egyes ember másképp megérinti.Néhány pár arról számol be, hogy a házasságaik megmentésre kerültek, miután megértették, hogy a házastársaik ugyanolyan intenzíven gyászolnak, mint amilyenek voltak, még akkor is, ha kevésbé voltak kifelé érzelmek.
Folytatás
Újszülött Palliatív ellátás: Terhesség
Születés előtt az egészségügyi szolgáltatók segítenek a szülőknek abban, hogy minden tervet a gyermek születésére, életére és lehetséges halálára helyezzenek. Amikor a baba várhatóan több mint egy napig él, a szülőknek gyakran lehetőségük van arra, hogy behozzák a babát. Bizonyos esetekben a perinatális kórházi szolgáltatások segíthetnek az átmeneti otthon tervezésében, és gondoskodhatnak a szülők otthoni gondozásáról.
A gondozás ebben az időben részben a szülők és a testvérek pszichoszociális és lelki jólétére összpontosíthat. A családokat szociális munkásnak vagy más mentális egészségügyi szakembernek, és ha szükséges, egy kórházi kápolnának kell átadni.
A szülőknek lehetőségük van rokonok, közeli barátok vagy papságok bevonására konzultációikba és döntéshozatalukba. A gyermek életszakértői szakemberek segíthetnek abban, hogy a testvérek érzelmi szükségletei teljesüljenek, és hogy a kérdéseiket megválaszolják.
Újszülött Palliatív ellátás: Szállítás
Ha egy újszülöttnek nem várható sokáig a születése után - legyen az óra, nap vagy hét - a születési terv magában foglalhatja a szállítási helyiségben tartózkodók számának korlátozását is.
A normál születéshez több egészségügyi szakember is lehet a szobában. A rövid élettartamú újszülöttek esetében, attól függően, hogy milyen élethosszig tartó intézkedéseket fognak tenni, a szállítás csak az orvosnál járhat el. Ez segít abban, hogy a szállítás a lehető legegyszerűbb és intimebb legyen, és maximalizálja a szülők egyedül töltött idejét.
Újszülött Palliatív ellátás: Élet
Az újszülöttek palliatív ellátásának egyik fő célja az életre összpontosít, és nem teljesen a halálra. Az újszülött esetleges fájdalmának vagy kellemetlenségének kezelése mellett a palliatív ellátás csapat mindent megtesz annak érdekében, hogy az újszülött élete pozitív élmény legyen a szülők és a testvérek számára.
A csapat segít megtervezni, hogy a szülőknek lehetőségük legyen a gyermekük szülői számára. Ez az átölelhetőség, a szoptatás, a pelenkázás vagy a baba öltözete lehet. Egyes újszülött ICU-k tanítják a szülőket, hogyan masszírozzák meg újszülöttüket, hogy megkönnyítsék a fájdalmat vagy a kényelmetlenséget.
A szülőknek és a testvéreknek is lehetőségük lesz arra, hogy emlékezzen az újszülöttekkel. A baba kéznyomatait és lábnyomait gyakran elő lehet készíteni. A haj zárak menthetők. A képeket és videókat az ICU-ban újszülöttek fényképezésére képzett szakemberek készíthetik. Előfordulhat, hogy a bébi szabadban vagy békés, nem orvosi környezetbe hozhatók. A vallási szertartásokat a család által behozott kórházi kápolnák vagy papságok végezhetik.
Ha a család szeretné elhozni a kisbabáját, a gondoskodás célja, hogy a lehető leghamarabb megkönnyítse a baba átmenetét.
Folytatás
Újszülöttpalliatív ellátás: bánat és gyász
Az elhízás támogatásának meg kell kezdődnie, amint egy gyermek életveszélyes állapotban van, és a család kórházból történő kiengedése után is folytatódik, és miután a baba elhunyt. Az intézkedések közül a palliatív gondozók, akik a család támogatására szolgálnak, a következők:
- Család összekapcsolása szociális munkásokkal, kápolnákkal, bánat tanácsadókkal és támogató csoportokkal
- A család ismerete a bánat folyamatáról
- Család összekapcsolása a szülőkkel, akik hasonló veszteséget szenvedtek el
- Emlékműveken való részvétel
- Kapcsolattartás a családdal kártyákkal és telefonhívásokkal
- Éves emlékművek tárolása a kórházban
Sok szülő jelentősebb kényelmet nyújt a támogató csoportokban és a kórházzal és a személyzetgel való folyamatos kapcsolatban.
Nem lehet nagyobb veszteség, mint a gyermek elvesztése. Az újszülöttek palliatív gondozói segítik a szülőket, hogy a gyermekeik életét maximálisan kihasználják, és segítsék őket a bánatukon keresztül.