Palliatív ellátás: a betegek és gondozók életének javítása

Gina Shaw

- Sajnálom, de semmit sem tehetünk.

Senki sem akarja ezt hallani. Egyetlen orvos sem akarja ezt mondani. És jó okkal: Nem igaz.

Igaz, hogy sok betegség során a gyógyítás megszűnik.

De a remény gyógymód semmi reménye nem jelent semmiféle reményt. Ez biztosan nem jelenti azt, hogy semmi több nem tehető.

Amikor megkapja a betegségének komoly információit, a palliatív ellátás csapat segíthet a hírek kezelésében, és megbirkózhat a sok kérdéssel és kihívással, amellyel szembe kell néznie.

Sokan hozzákapcsolják a palliatív ellátást az életveszélyes ellátáshoz. Bár az egész életen át tartó ellátás a palliatív ellátást is magában foglalja, nem minden palliatív ellátás az életveszélyes ellátás.

A palliatív ellátó csapat együtt dolgozik az orvosokkal, akik az életét meghosszabbítják, és ha lehetséges, a betegség gyógyítására. A tünetek enyhítésével a palliatív ellátás csapat segíthet javítani.

Ez a gondozási megközelítés mindenkinek, akinek súlyos, életveszélyes betegsége van, függetlenül attól, hogy évekig, hónapokig vagy csak napokig élnek.

"A mi szerepünk az, hogy segítsünk az embereknek a lehető legrövidebb időn belül komoly betegséggel élni" - mondja Sean Morrison, MD, a New York-i Sínai Orvostudományi Iskola Nemzeti Palliatív Care Kutatóközpontjának igazgatója.

A hírek kezelése

"Ön lehet a világ legintelligensebb, szervezettebb személye, de a zavaró hírek meghallgatása miatt nehéz a dolgokat egyenesen tartani" - mondja Farrah Daly, az MD, a Capital Caring ügyvezető igazgatója. Washington, DC terület.

Ez megnehezíti a helyes kérdések feltevését - és könnyű a félreértés.

Daly tanácsai:

• Hozzon magával valakit a jelentős orvosi megbeszélésekhez. Hagyja, hogy a másik személy tegyen meg mindent, amire szüksége van: tegyen fel további kérdéseket, írja le az információkat, vagy csak légy a falon, és hallgassa meg. "Támogatniuk kell Önt bármilyen módon, amit támogatni kell."
• Kérdezzen annyi kérdést, amennyire szüksége van. Ne aggódj ugyanazokról a kérdésekről, hogy ismételten kérdezzétek. "Sok ember tévedésből jön ki ilyen megbeszélésekből, mert nem akartak úgy lenni, mintha nem értették volna őket, így nem kérték az orvosukat további információkért."
• Próbáld meg tartani a nyitott gondolatot. "Gyakran az emberek a híreket olyan rosszul értelmezik, mint amilyen valójában."

Folytatás

Mit jelent ez a daly?

"Amikor az orvosok a tünetek kezelésére összpontosítanak, nem pedig a gyógyításra, az emberek élete gyakran javul" - mondja. "És az elhúzódó időkeret nagyban változhat. Sokszor az emberek évekig kezelhetik a tüneteket. Ha korábban a palliatív ellátással foglalkozik, a tüneteket jobban kezelik, és több támogatást kapsz nehéz döntések meghozatalában. Természetesen az emberek jobban tudnak dolgozni, mint valaha is számíthatnak.

A palliatív gondozói csoport által gondozott betegek valójában hosszabb ideig élhetnek, mint azoknál a betegeknél, akik nem, mondja Thomas Smith, MD, a Virginia Commonwealth Egyetem Massey Rákkutató Központjának társalapítója.

"A Massachusetts Általános Kórházban a tüdőrákos betegekkel végzett vizsgálat kimutatta, hogy a korai palliatív ellátásban randomizáltak és a szokásos onkológiai gondozásuk 2,7 hónappal hosszabb ideig éltek, mint azok, akik csak szokásos onkológiai ellátást kaptak," mondja Smith. "A palliatív ellátás csoportja is jobb tünetkezeléssel és kevésbé depresszióval rendelkezett, és a gondozók jobban utána éltek, talán azért, mert előkészítették, vagy szerettük otthon, nem pedig az ICU-ban meghalt."

Morrison azt tanácsolja, hogy kérdezze meg orvosát a következő kérdésekkel:

• Mit várhatok a prognózis szempontjából? Melyek a reális elvárások, hogy mennyi ideig élhetek?
• Mi a valószínűsége a gyógyításnak? Van valami, ami potenciálisan gyógyíthatja ezt a betegséget?
• Milyen kezelések állnak rendelkezésre, amelyek lehetővé teszik számomra, hogy olyan hosszú ideig éljek, amennyit csak akarok?

A hírek megosztása

Miután megtudta a diagnózist, meg kell osztania a híreket másokkal. Sok ember számára ez a legnehezebb - és a leginkább szükséges. "Arra bátorítom az embereket, hogy ne menjenek egyedül," mondja Daly. „Vannak, akik jobban érzik magukat, amikor mindenkinek mondják. Mások úgy tartják, hogy olyan privátak, mint amennyire csak tudnak. De még azok számára is, akik nagyon privátak, arra biztatom őket, hogy biztosak legyenek abban, hogy azok a személyek, akiket leginkább támaszkodnak, azok körébe tartoznak. ki tudja, mi folyik itt és mit érzel.

Folytatás

Nem számít, ki mondja el, győződjön meg róla, hogy azt is elmondja nekik, amire szüksége van.

"Ha nem irányítod őket, hogy hogyan akarod, hogy segítsenek neked, segítenek abban, hogy miként tudják kitalálni, és ez talán nem az, amire szüksége van" - mondja Daly. "Talán szükséged lesz rájuk, hogy minden nap jöjjenek a házadba, és ellenőrizzék. Talán szükséged van rájuk, hogy visszavonuljanak, kivéve, ha felhívja őket. Ez minden ember számára más. Ne várj az emberekre."

Számos megközelítés áll rendelkezésre a barátok és a család frissítésére az állapotáról. Tudsz:

• Jelöljön ki egy barátot vagy családtagot, hogy átadja a híreket
• Küldje el az általános e-mail frissítéseket
• Hozzon létre egy webhelyet vagy blogot, vagy csatlakozzon egy meglévőhez, mint például a caringbridge.org
• Frissítések közzététele a Facebookon

„Néhány ember újra és újra meg akarja mondani történetét - ez segít nekik az érzéseik feldolgozásában” - mondja Daly. "Mások nem akarják átélni az élményt, és inkább valaki elmagyarázta volna nekik a dolgokat. Nincs egyetlen helyes út."

A szorongás leküzdése

Hogyan kezelik az életveszélyes betegséggel kapcsolatos félelmeket és szorongásokat? Először is, tegyétek meg a lehető legjobban, hogy tudd, mit várhatsz (amennyire csak lehetséges). A szorongás gyakran az ismeretlenhez kapcsolódik.

Kérdezze meg orvosát:

• Milyen tüneteket várhatok, és mit fogsz tenni, hogy kezelje őket?
• Ha fájdalom lesz, hogyan fogjuk kezelni?
• Hogyan jutok el az orvoshoz és a palliatív ellátás csapatához vészhelyzetben? "Semmi sem rosszabb, mint komoly fájdalom vagy légszomj, és nem képes semmit, kivéve a 911 hívást" - mondja Morrison.

Azt is meg kell győződnie arról, hogy van egy támogató csapat körülötted. Ez magában foglalja természetesen a családot és a barátokat is, de ne feledje, hogy aggódnak a betegsége miatt is.

"Fontos, hogy pártatlan, kevésbé érzelmi ember legyen, akivel beszélni kell" - mondja Daly. "A betegségben szenvedők, vagy a kórházban vagy egészségügyi központban dolgozó szociális munkások támogató csoportja segíthet a félelmeidről beszélni anélkül, hogy úgy éreznéd magad, hogy túlnyomóan szereted a szeretteidet."

Folytatás

Megtudhatja a fejedet is a szorongásodból, amikor időt találsz a szeretett dolgok elvégzésére.

"A gyógyító kezelés egyik terhe az, hogy gyakran sok időt vesz igénybe" - mondja Daly. - Megy az orvos irodájába, jöjjön haza és pihenjen, menjen az infúziós központba, jöjjön haza és pihenjen, menjen egy szakemberhez, jöjjön haza és pihenjen. Ez rendben van, de ez a terápiás teher. hogy nehezen élvezheted magad, legyen kritikus, hogy mennyi időt töltesz, mert az idő drága.

A fájdalom kezelése

Az első dolog, amit tudni kell a fájdalomról, az, hogy kezelhető.

"Nem szabad elvárni, hogy élj vele," mondja Morrison. "Valójában az adatok azt mutatják, hogy a kezeletlen fájdalom csökkenteni fogja a működésképességét, és még rövidítheti az életét, ezért fontos, hogy korán kezeljük."

Néhány dolog, amit tudnia kell a fájdalom kezeléséről a palliatív ellátásban:

• A fájdalom korai kezelése nem jelenti azt, hogy a kezelések nem lesznek hatékonyak később.
• A fájdalom kezelése nem csökkenti azon képességét, hogy felismerje, ha egy terápia működik, vagy ha a betegsége előrehalad. "A fájdalmat nem szabad markerként használni, függetlenül attól, hogy a kezelés működik-e," mondja Morrison.
• Nem valószínű, hogy függővé válik a fájdalomcsillapítással szemben. "És ha van ilyen története, akkor ezt is tudjuk kezelni. Csak azért, mert a történelem nem jelenti azt, hogy szenvednie kell. Csak több speciális ellátásra van szükséged" - mondja Morrison.
• A fájdalomcsillapítás mellékhatásai is kezelhetők. "A székrekedés, a hányinger és a kognitív változások a fájdalomcsillapítás mellékhatásai lehetnek" - mondja Morrison. "De mi is kezelhetjük azokat. Senki sem lehet fájdalmas, mert félelem a gyógyszeres mellékhatásoktól."

A fájdalom hatékony kezeléséhez az orvosnak a lehető legnagyobb mértékben tudnia kell, hogy mit tapasztal.

"Próbáld meg pontosan jelenteni a fájdalmat, amennyit csak tudsz. Nincs ok arra, hogy minimálisra csökkentsd, vagy próbálj meg erősebbnek lenni rajta," mondja Daly. "Ismertesse, hogy milyen érzés, hol található, mi teszi még rosszabbá, és mi teszi jobbá. Legyen kész arra, hogy elmondja kezelőorvosának, amit már megpróbáltál a tünetekkel, annyira részletesen, amennyit csak tudsz."

Ez a kiindulási pont. Akkor, ahogy előre haladsz, figyelj arra, hogy a kezelések hogyan befolyásolják a fájdalmat. Mikor kell használni? Sokat segít, vagy csak egy kicsit? Mik a mellékhatások? Segít-e a célok elérésében, mint például a kertben végzett munkában vagy a barátaival?

Folytatás

A lelki aggodalmak kezelése

A palliatív ellátás csapatának egyik legfontosabb tagja egy káplán. Akár keresztény vagy zsidó, hindu vagy buddhista, ateista vagy agnosztikus, vagy csak nem biztos benne, hogy mit gondolsz, szinte mindenkinek van valamiféle lelki aggálya az életveszélyes betegséggel szemben.

- Megpróbáljátok érteni, hogy mi történik veled - mondja Morrison. „Elmondhatjuk a gyerekeinknek, hogy az élet nem tisztességes, de még mindig úgy érzi, hogy kell, és az ilyen betegségek mindig olyan tisztességtelennek érzik magukat. módosítsa azokat a sajnálkozásokat, függetlenül attól, hogy hihetsz-e a szervezett vallásban, vagy sem, a káplánok valóban képzettek arra, hogy segítsenek a lelki válságokban azok számára, akik nem és nem rendelkeznek hitvallással.

A jövő tervezése

Ha híreket kaptál arról, hogy a betegség már nem gyógyítható, a jövőre vonatkozó tervezés ötlete hiábavalónak tűnhet. De ahogy megtanultad, sok beteg évekig él, nagyon jól, "terminál" diagnózissal. Hogyan lehet a legtöbbet kihozni a hátralévő időből?

"Gondolj kritikusan, mi a legfontosabb számodra" - tanácsolja Daly. Javasolja, hogy tegye fel magának ezeket a kérdéseket:

• Mi teszi számomra jó minőségű napot?
• Hogyan szeretem az időt tölteni?
• Mit szeretnék most csinálni, hogy nem tudok megtenni, mert egy tünet visszatart engem?

"Ezek a kulcsok az életminőség javításához" - mondja. "Néha először találkozok egy beteget, és azt mondják, hogy fájdalmuk vagy hányingerük nem túl rossz." Majd tovább vizsgálom, és rájöttem, hogy olyan hosszú ideig élnek a tünetekkel, hogy a részlegesen kezelt fájdalom és hányinger „normális” lett.

Ha gyógyít, akkor a kezelések agresszívak lehetnek, és gyakran rendkívül nehéz mellékhatásokkal járnak. De a palliatív ellátásban a cél az, hogy olyan kényelmes és boldog legyen, amennyit csak lehet. Olyan kezelések állnak rendelkezésre, amelyek enyhíthetik és minimalizálhatják a hányingert vagy a fájdalmat - ha nem vesznek el teljesen -, és lehetővé teszik, hogy sok dolgot tegyen, amit már régóta feladtak.

Folytatás

"Néhány betegem csak azt akarja, hogy menjen ki, és élvezze a kertjüket" - mondja Daly. "Mások csak el akarnak menni és élvezni a kávét a barátnőjükkel anélkül, hogy émelygettek volna. A palliatív ellátásban azért dolgozunk, hogy visszanyerjük azokat a dolgokat, amelyeket elveszítettek. Az embereknek sok dolgot kell adniuk, ha betegek, de ha harcolsz a tünetek ellenőrzéséért, sok olyan dolog, amit élvezsz, ismét elérhetők. "

A jövőre vonatkozó tervezés azt is jelenti, hogy véget ér, amikor eljön. Ez nem jelenti azt, hogy holnap lesz. - Beszélhetsz a halálról anélkül, hogy azt mondanád, hogy készen állsz rá - mondta Daly. "Ez csak jó tervezés. Őszintén szólva, valami olyasmi, amit akkor is meg kell tenned, ha fiatal vagy egészséges vagy, de senki sem. Mindig beszéljen azokkal, akikkel a legjobban bízol abban, hogy mit szeretne tenni, és akit szeretne tenni a döntéseket, amikor nem teheted magad.

A dolgokról gondolni kell:

• Hol szeretnél lenni a végén? (Otthon, kórházban, kórházban?)
• Ki szeretné, hogy közel álljon hozzá?
• Mi lenne a legfontosabb az Ön számára abban az időben?

"Ennek tervezése nem jelenti azt, hogy rendben van vele," mondja Daly. "De ha előre tervezed a végét, sokkal valószínűbb, hogy békés élmény lesz neked és családodnak, kevesebb szorongással és feszültséggel."

Amint ezeket a terveket elkészíted, a palliatív ellátó csapatodra támaszkodsz.

"A célom az, hogy az emberek, akiket hozzám hívtak, nagyon sokáig élnek" - mondja Morrison. "És segítünk nekik kezelni az összes szövődményt, az összes kérdést, és az összes erőforrást, amire szükségük van a betegség és a kezelések kezeléséhez.Ez az, amit itt vagyunk.

Következő a palliatív ellátásban

Gyerekeknek