A gondozók számára az autizmus tüneteinek megértése kulcsfontosságú a velük való megbirkózás szempontjából.

R. Morgan Griffin

Az autizmussal rendelkező személy gondozásának egyik legnehezebb aspektusa - legyen az egy gyermek vagy egy felnőtt - az a képtelenség, hogy megértsük, mit szeretne neki. Az autizmus olyan állapot, amely elkülönítheti azt az embert, akinek van, és az autizmus tünetei kívülről nehezen érthetők.

„Szeretem az autizmust másképp gondolkodni,” mondja Stephen Shore, PhD, aki 2 éves korában autizmust diagnosztizált. „Ez egy nem szabványos módja a környezet észlelésének és értelmezésének.”

Minden autista személy más, és nincs egyetlen autista perspektíva. De a szakértők és az emberek, akik azt feltételezik, azt mondják, hogy vannak olyan kérdések, amelyek sokan osztoznak az autista spektrumon. Kik ők? megkérdezte az orvosokat, a gondozóktól és az autizmussal rendelkező emberektől, hogy mit szeretne élni ezzel a feltétellel.

2 Kulcsok az autizmus tüneteinek megértéséhez

A szakértők szerint az autizmus megértésének első kulcsa az, hogy felismerjük, hogy mélyen megváltoztatja, hogyan érzékeli az ember a világot.

„Úgy gondolhatnánk, hogy az autizmussal rendelkező személynek érzéketlen érzete van,” mondja Shore, aki a Garden City, NY Adelphi Egyetem Oktatási Iskolájának egyetemi docense. túl alacsonyra váltott. Ennek eredményeként a bejövő adatok torzulnak, és nagyon nehéz észlelni egy személy környezetét pontosan.

Azok az emberek, akiknek nincs autizmusuk - néha „neurotípusosaknak” - természetesen jó, ha kiszűrik, mi nem számít. Érzéseik egységesen működnek, hogy a lényegre összpontosítsanak. „Amikor egy átlagos ember belép egy szobába, észreveszi, hogy kik vannak, és mit csinálnak, és kitalálja, hogyan illeszkedik be” - mondja Geraldine Dawson, PhD, az oktatási és érdekképviseleti csoport főigazgatója.

„De ha egy autista személy belép a szobába, észrevesz olyan dolgokat, amelyek nem relevánsak - az ablakon kívülről érkező hang, a szőnyeg mintája, villogó villanykörte” - mondja Dawson. „Hiányzik a vonatkozó részletekről, amelyek segítenek megérteni a helyzetet. Tehát neki a világ sokkal zavarosabb.

Folytatás

A második kulcs az, hogy megértsük, hogy az autista emberek kétségbeesetten próbálják megérteni ezt a káoszt. A szakértők sok olyan autista tünetet látnak, amely mások számára nehéz megérteni, hogy megpróbálják kommunikálni, vagy meggyőződni a zavaros és rendezetlen világegyetem felett.

„A legtöbb esetben ezek a viselkedések valóban egy kísérlet arra, hogy valamit közvetítsünk” - mondja Dawson. - Mint gondozó, fontos, hogy felismerjük ezt, és próbálja kitalálni, hogy mi az.

Mit jelentenek az autizmus tünetei?

Milyen nehézségekbe ütközik az élet az autista spektrumban élő emberek számára?

Hang. Az intenzív hangérzékenység gyakori autizmus tünet.

A hangos zajok fájdalmasak lehetnek. A város utcai vagy bevásárlóközpontja túl sok. Amikor túlterheltek, az autista spektrumú emberek fedezhetik a fülüket, hogy megpróbálják blokkolni a zajt. Ők is elkezdhetik önellátó magatartásukat, mint például a hintázás vagy a kezük rázása. Néhány autizmussal rendelkező központi halláskárosító rendellenesség (CAPD) is olyan állapot, amely megnehezíti számukra a hang és a nyelv finom különbségeinek észlelését.

Érintés. Csakúgy, mint a hang, a fizikai érzések túlzottak lehetnek, és az autista emberek számára túlnyomórészt elsöprő. Az érzések, hogy a legtöbb ember alig regisztrál - a ruházat érzése a testen, szellő - lehet kellemetlen.

Janice McGreevy, Browns Mills, NJ, egy 8 éves fia, autista. Az 1. életév óta a hajvágás szörnyű próbatétel volt, de csak nemrégiben tudta magyarázni, hogy miért. „Azt mondta, hogy az egyes szőrszálak, amikor megérintik a bőrt, tűknek érzik magukat” - mondja.

Kommunikáció. A kommunikáció nehézsége gyakori autizmus tünet - az állapot korai jelei a beszéd késése. De ez nem jelenti az intelligencia hiányát. Ehelyett sok autizmussal rendelkező gyerek egyszerűen nem ismeri fel, hogy a nyelv hogyan működik. Ez rendkívül nehéz és elszigetelhető lehet.

„Nagyon sok frusztrációt emlékszem, amikor gyerekként nem verbális voltam, és nem tudtam kommunikálni az igényeimkel” - mondja Shore, aki nem beszélt, amíg nem volt 4. Bár néhány autista ember soha nem tanul meg beszélni, a legtöbb nem. De még azokban is, akik a nyelvet elsajátítják, a kommunikáció - valódi megértés - továbbra is probléma lehet. „Sok autista számára az egyik legnehezebb dolog az, hogy kifejezi vagy elismeri, hogyan érzi magát” - mondja Dawson. „Gyakran tényleg ki vannak kapcsolva a belső állapotukkal és érzéseikkel.” Ezért néhányan, akik nagyon fényesek - félelmetesen inspiráló szókincsekkel -, még mindig visszavonulhatnak, amikor túlterheltek, autista tüneteket, például ismétlődő viselkedést alkalmaznak, ahelyett, hogy elmagyaráznák mi zavarja őket. Egyszerűen nem képesek megfogalmazni, még belsőleg is.

Folytatás

Szocializáció. Az autizmussal rendelkező emberek néha olyan magányosok, akik magukra akarják tartani magukat. De Shore nem ért egyet.

„Van ez a mítosz, hogy az autista emberek nem akarnak szocializálódni” - mondja Shore. „A probléma az, hogy nem tudják hogyan szocializálódni. ”A társadalmi viselkedés kimondatlan szabályai - amit a legtöbb más ember öntudatlanul használ fel és használnak - az autista emberek számára rejtélyek maradhatnak. Az eredmény az, hogy a gyerekek és felnőttek szocializációja nehéz és frusztráló. Ez sok szorongáshoz vezethet.
Néhány autista ember egyenesen hibás, mondja Adam Berman, egy 22 éves Potomac, MD, akit 18 hónapos autizmussal diagnosztizáltak. „Egy autizmussal járó gyerek felállhat egy nővel, és csak elmondja neki, hogy csúnya” - mondja Berman. - Néha túlságosan elmondjuk az igazságot.
Másrészt Berman azt mondja, hogy van egy implicit előnye a szülőknek az adott autizmus tünetétől. „Sokat látok, ha neurotípusos gyerekek, akik édesek, beszélnek a kiutatól,” mondta Berman. „De az autizmussal rendelkező gyerekek szörnyű hazugok. Nem tudok hazudni a papírzacskóból.

Gyakori autizmus-ellenes mechanizmusok

Az autizmussal rendelkező személyek a viselkedésük egy részét használhatják, hogy megpróbálják megrendelni a világot:

„Stimming.” Az ön stimuláló magatartás rövidsége, ez magában foglal mindenféle dolgot: kézfogás, mondatok visszhangolása, zajok készítése és körökben járás. Néha ezek az autista tünetek önkárosítóak lehetnek, mint a fejrúgás.

A kívülállók számára ezek a legcsodálatosabb autizmus tünetei lehetnek. De Dawson rámutat arra, hogy valójában nem annyira különböznek mindenféle szokástól, hogy sok embernek van - körmök harapása, fidgeting, vagy térdelt. Az autizmussal rendelkező embereknek ezek a viselkedések súlyosabb változatai lehetnek.

Sokan autizmussal jellemzik a csillogást, mint kellemes; egyesek számára a megfékezés a stresszes vagy elsöprő helyzet kezelésének egyik módja. Segíthet nekik is koncentrálni. McGreevy azt mondja, hogy a fia különleges szokása, hogy nyakának hátsó részét dörzsölje - még akkor is, ha nyers vagy vérző - különösen akkor, ha olvas. - Azt hiszem, valahogy segít a könyvre összpontosítani a 15 másik dolg helyett, ami körülötte zajlik - mondta.

Folytatás

Kényszerítő szervezet. A gondozók néha megzavarják és megdöbbentik az autizmusban szenvedő emberek megszállottságai és kényszerei. „Amint a fiam az iskolából hazatér - 15 percen belül - száz játékdinoszaurusz lesz a szobájában egyetlen fájlba sorolva” - mondja McGreevy. - Annyira bizarr és még mindig megdöbbent.
A látszólag kényszerítő szükséglet az objektumok megszervezésére és rendezésére egy nagyon gyakori autizmus tünet. - Szeretjük a rendet - mondja Berman. „Néhány gyerek méret szerint elrendezi az elemeket, egyeseket ugyanazzal a színskálával. Pontosan ugyanúgy csinálják, nap mint nap. ”Ez a szervezet kiterjesztheti, hogyan bontja fel napjaikat. Az autista emberek szigorúan betarthatják az ütemtervet. Ha megzavarodik, elkeserülhetnek.
A gondozó számára nehézkes lehet az ilyen igények kielégítése. Nagyon csekély változás - egyetlen könyv, amelyet fejjel lefelé helyeztek a polcon, egy nyitott szekrényajtót, egy váratlan szabadságot az iskolából - kiváltó pánik. De az autizmussal rendelkező emberek számára a megzavarás sokkal jobban érezheti magát, mint amilyennek. Látva, hogy az egyetlen fejjel lefelé írt könyv érezheti magát, mintha az egész könyvespolc lett volna szétszerelve, és tartalma szétszórt.
Nehéz pontosan megmondani, mi motiválja ezeket az elhízásokat és kényszereket. De Shore úgy véli, hogy ezek az autizmus tünetei a világban észlelt rendellenességre adott reakció. „Azt hiszem, ez egy újabb kísérlet, hogy a rendet és az érzést olyan kaotikus környezetbe hozza”, mondja Shore.

Szellemi megszállottságok. Ez egy másik gyakori autizmus tünet: egy adott téma kimerítő és megdöbbentő ismerete. A kívülállók számára ezek az érdekek zavarónak tűnhetnek. És amikor a kommunikáció már olyan nehéz, akkor bosszantó lehet, ha minden szeretted beszélni szeretne a baseball statisztikáról vagy a különböző oldalsó karok árnyalatairól Csillagok háborúja karakterek.
Ismét fontos megérteni, hogy ezek a megszállottságok funkciót szolgálhatnak. Egy zavaró világban egy olyan különleges érdek, amelyen az autista személynek teljes mestere van, olyan lehet, mint egy horgony, amely megalapozza őt. És bár ezek az autizmus tünetei néha csalódást okozhatnak a gondozó számára, előnyük is van: ők kínálnak utat.

„Ha van egy autizmussal rendelkező gyermeke, aki megszállottja a SpongeBob-ot, akkor jobban megtanultál sokat tanulni a SpongeBob-ról is” - mondja Berman -, mert így beszélhetsz vele.
Shore egyetért. „Úgy gondolom, hogy a gondozó számára a legjobb dolog, hogy megtudja, mi a gyermek érdeke, és hogy elkezdjenek kölcsönhatásba lépni ezen érdekek között” - mondja Shore.
Hogyan? McGreevy egy példát mutat. Amikor a fia túlzottan elárasztja a helyzetet, beszél vele a kedvenc témáiról, az állatokról és a dinoszauruszokról. Erőfeszítései, hogy az egyik témával kapcsolatban kapcsolatba léphessenek vele - saját értelemben - valóban segíthet legyengíteni.

Folytatás

Autizmus Caregiving: Kezelés segít

Az autizmussal való szeretetteljes gondozás rendkívül nehéz lehet. De boldogan, a kezelés gyakran változhat.

„A jó dolog az, hogy az autizmusban élő emberek sok mindent megtanulhatnak, amit nem tudnak intuitív módon” - mondja Shore. „Csak közvetlen utasítást igényel.” Azok a készségek, amelyeket a neurotípusos gyerekek tudattalan megtanulnak - mint például a társadalmi helyzet értékelése vagy egy személy viselkedésének elolvasása - lépésről lépésre taníthatók.

Számos különböző megközelítés létezik az autizmussal rendelkező gyermekek oktatására, beleértve az Alkalmazott viselkedéselemzést (ABA), a Miller-módszert és a Floortime-módszert. Shore azt mondja, hogy nincs egyetlen legjobb megközelítés. Gondnokként a kulcs a rugalmasság, a különböző megközelítések kipróbálása, és a gyermeke számára legjobban használható dolgok megismerése.

Az autizmus gondozójának fontossága

A gondozóknak meg kell érteniük, hogy mennyire fontosak. Mind Berman, mind Shore sok hitelt adnak a szüleiknek a kitartásukért és elkötelezettségükért. Az 1960-as évek elején a szakértők elmondták Shore szüleinek, hogy fia autizmus tünetei annyira súlyosak, hogy esete reménytelen volt, és intézményesíteni kellett. De a szülei megzavarták a szakértőket, és harcoltak, és igazak voltak.

McGreevy szenvedélyes támogatója a fiának is. Miközben az autizmus tüneteit igyekszik befogadni, és otthoni környezetet tart fenn, ahol biztonságban érzi magát, folyamatosan dolgozik a látókörének bővítése érdekében. - Azt hiszem, az ő állapota miatt a fiam jó lesz, ha stagnálna - mondta. - Ha új dolgokat fog tapasztalni és nőni fog, és megteszi a következő lépést, meg kell nyomnom.

A gondozó számára az empátia kulcsfontosságú. Csak az autista személy kényszerítése a „valós világba” nem fog működni. Ehelyett az első lépés az, hogy megpróbáljuk megérteni egy kicsit jobban a perspektíváját.

„Mint szülő vagy gondozó, először be kell menned az autista személy világába” - mondja Shore. - Akkor elkezdheti a személy irányítását.