Talán. Miután eldobta a szemétbe, most azt gondolják, hogy segítenek a gyerekeknek a számos betegségben. Akkor miért nem mentenek többet?

Kristi Coale

2000. június 26. - Amikor Lisa Taner, 34 éves, megtudta, hogy terhes, meg akarta adni a köldökzsinórvérét, egy egyszer eldobott születési melléktermékét, amit tudott, hogy életeket menthet. Nemcsak egy gyermeket szülne, hanem a vérzsinórvérének megszerzésével lehetősége van arra, hogy segítsen egy másik gyermeknek a túlélésben. Vagy úgy gondolta.

Annak ellenére, hogy a kábítószer-vérsejtek óriási ígéretei vannak a betegségek kezelésében, kiderül, hogy kevés állami vérbank gyűjti ezt az erőt, és a magánbankok magas díjat számítanak fel a szolgáltatásért. Tény, hogy Taner lehetetlenné tette a gyermeke sejtjeinek adományozását - és most a szülők növekvő kórusa közé tartozik, akik azt mondják, hogy itt az ideje, hogy megváltozzon.

A Belmont, Kalifornia, egy magazin történetét olvasta, amely arról számolt be, hogy a nyilvános zsinór vérbankjai elfogadják az őssejtek (éretlen vérsejtek) gazdag forrását, a leukémia és más rákos megbetegedések kezelésére. Ez a számla, mint sokan az elmúlt évek során, olyan orvosi vizsgálatokról számoltak be, amelyek kimutatták, hogy a köldökzsinórvér transzplantációja kevésbé invazív alternatívát jelent a csontvelő-átültetésre a csecsemők és a kisgyermekek bizonyos betegségeinek kezelésében.

De a Cord Blood Alapítvány - egy helyi nyilvános vezetékvérbank a San Francisco területén - hívása után Taner rossz híreket kapott: Az alapítvány határozatlan időre felfüggesztette a nyilvános adományozási programját. Szövetségi pénz és kevés alternatív erőforrás nélkül már nem engedheti meg magának, hogy több vérzsinórvért dolgozzon fel és tároljon, mint amennyit már raktározott.

Taner ezután az ország más szervezeteire nézett, de úgy találta, hogy csak az adott régióban élő embereket szolgált. Az utolsó megmaradt lehetősége volt, hogy fizessen egy magánbankot a vér gyűjtésére és tárolására, amely csak a saját családja rendelkezésére állna - legyőzve a célját, hogy általában segítse a gyermekeket.

„A családom nagyon közösség-orientált volt, nagyon önkéntes volt, és úgy gondoltam, hogy ez valami, amit megtehetnék, ami nem igényelne nagy időtöltést” - magyarázza az egykori ingatlankezelő és a matematika és az olvasó. "Ahogyan többet megtudtam róla, még inkább lelkesedni akartam. Nagyon csalódott voltam, amikor kiderült, hogy nem volt lehetséges." Végül úgy döntött, hogy ellenzi a privát banki tevékenységet.

Folytatás

Bankra vagy nem bankra?

Az elmúlt két évben az olyan szülők, mint Lisa Taner, elvárják, hogy az állami bankok hálózata képes megtartani a zsinórvért és megmenteni több száz gyermekét. Azonban egy ilyen bank létrehozásának költsége olyan magas, hogy egy szervezet 1 millió dollár és 2 millió dollár között tud költeni és futni -, hogy kevesen képesek pénzügyileg túlélni.

Másrészt a magánvezeték vérbankja, amelyet a szolgáltatásért fizetnek, a biológiai biztosítás egyik formája - a saját szövetek betakarításának módja, a jövőbeni betegségek kezelésének reményében.

A szeretett ember életének megmentésének ígérete az, amit a magánvezeték vérbankok értékesítenek a leendő ügyfelek számára. És a felszínen az előfeltétel ésszerűnek tűnik: a szülők azt akarják tenni, amennyit csak tudnak, hogy biztosítsák gyermekeik egészségét és biztonságát. Miért nem menthetünk valamit, amit egyébként elvetünk?

De a vér összegyűjtése, amely a csecsemővezeték levágása után történik, akár 1500 dollárba kerül egy mintánként. A vért ezután a bank laboratóriumába szállítják szűrésre és fagyasztásra. Az éves tárolási díjak 95 és 100 dollár között mozognak.

A biztosítási fedezet a gyűjtési és a tárolási díjak tekintetében változik. A nagynevű biztosítók, mint például az Aetna, az Egyesült Államok egészségügyi szakemberei és egyes államok, a Medicaid szolgáltatók, abban az esetben jelentkeznek, ha teljes mértékben fizetnek a magánvezeték vérpénzügyekért, amikor a vér azonnal szükség van rákos megbetegedés kezelésére. Ellenkező esetben a szülőknek mélyen be kell ásniuk a saját zsebükbe.

Miért privát bank? A nagyjából 20 000 ügyfelet, akik a Vérvérnyilvántartóba vezetett vérzsinórvérüket, ezt a nyugalom érdekében tették, mondja Stephen Grant, a Cord Blood Registry kommunikációs alelnöke. "Tudjuk, hogy az őssejtek hatékonyak lehetnek a leukémia és 75 egyéb betegség kezelésében" - mondja Grant.

Eddig a kábítószer-vérátültetéssel sikeresen kezelt betegségek közé tartoznak a különböző leukémiák és más vérrákok és a genetikai betegségek, mint például a sarlósejtes vérszegénység és a Krabbe-betegség. Más betegségek, az orvosok remélik, hogy ezek az őssejtek fogják kezelni az emlőrákot és az AIDS-et.

A gyerekek ezeknek az átültetéseknek a legfőbb címzettjei voltak, mivel az átlagos zsinórvérgyűjtés csak elegendő őssejtet biztosít a gyermek számára, mondja John Fraser, MD, PhD, az UCLA Umbilical Cord Blood Bank igazgatója, az egyik résztvevő központ az egyik résztvevő központban. ötéves, 30 millió dolláros nemzeti szív-, tüdő- és vérintézet (NHLBI) tanulmány a vérzsinór vérátültetésének hatékonyságáról.

Folytatás

Az igazi kockázati szintek keresése

Eközben a magánvezeték vérbankjai által használt marketing taktika kritika és vizsgálat alá került.

A Nemzeti Egészségügyi Intézetek (NIH) megbízásából készített tanulmány megállapította, hogy egyes magánbankok túlzsúfolják a legtöbb család kockázatát egy súlyos egészségügyi állapot kialakulásához, amely megköveteli a vértranszplantációt.

Mi az igazi kockázat? Becslések szerint az amerikai gyermekgyógyászati ​​akadémia szerint a gyermeknek szüksége lehet a vérzsinórvérre 1000-től az egyikig 200 000-ig. A Cord Blood Registry öt év múlva azt mondja, hogy több mint 20 000 mintájából csak 14-et használtak átültetésre.

A valódi kockázat és az a tény, hogy az empirikus bizonyítékok arra utalnak, hogy a gyerekeknek szüksége lesz a saját zsinórvérre a jövőbeni felhasználásra, a tisztelt Akadémia nem ajánlja, hogy a szülők tárolják gyermekük vérét a jövőbeni használatra.

A Cord Blood Registry-ben kapott támogatás azonban azt mondja, hogy a statisztikákról szóló beszámoló hiányzik a ponttól. „Az emberek beszélnek a magántulajdonban lévő zsinórvér használatának esélyeiről, hogy ez egy olyan befektetés, amely nem fog kiesni, de van-e tűzbiztosítás az otthonában, mert remélem, hogy leégik? senki nem akarja használni az őssejtjeiket - mondja Grant.

Csak ki a jelölt a privát bankoknak?

"Erősen tanácsoljuk a családokat, akiknek gyermeke van a családban, aki átültethető betegséggel rendelkezik magánszemélyek számára" - mondja Fraser. Amikor ezek a nagy kockázatú családok magántulajdonban vannak, akkor ezt a testvérben és nem a babában használják, akinek a vérét gyűjtik, mondja Fraser. Miért nem használhatja a baba saját zsinórvért? Ha ez a baba sarlósejtes vérszegénységet vagy leukémiát alakít ki, a betegség valószínűleg a vérzsinór vérében is jelen lesz.

Egy másik akadály a vérvezeték-vérpiac számára az adományok kellően változatos készleteinek összegyűjtése az általános népesség számára. A központnak 2000-től 5000-ig terjedő mintákat kell fizetnie - ismét 1500 dolláros költséggel -, mielőtt még elkezdené elhelyezni őket a transzplantációban részesülőknek - mondja Heidi Patterson, az amerikai Vöröskereszt Vérvérbank programjának nemzeti igazgatója.

Folytatás

Az NHLBI szövetségi tanulmánya reméli, hogy válaszol a kábítószer-őssejtek életképességével és hasznosságával kapcsolatos kérdésekre. Csak akkor, ha az őssejtek sokak számára hasznosnak bizonyultak, a kormány garantálná a nemzeti kötegvér-bankrendszer hatalmas költségeit, a kutatók szerint. Ami sok várandós szülőt hagy, mint Lisa Taner, anélkül, hogy kifejezné biológiai jótékonyságát.

Ahogy Taner élvezte az újszülött Drew-et, újságokhoz, televíziós műsorokhoz és politikusokhoz írt, hogy támogassák az állami finanszírozást. "Ha a csontvelő alapjait finanszírozzák, akkor miért nem tudunk finanszírozni a szövetségi vértanácsot?" kérdezi. "Könnyebb és olcsóbb, mint a csontvelő transzplantáció. Csak jó értelme van."