Tartalomjegyzék:
Néha szörnyű lehet a szülők számára, amikor a gyermekorvos a palliatív ellátással folytatott konzultációt javasolja. Ha a szülők úgy vélik, hogy a "palliatív ellátás" kifejezés szinonimája az "életveszélyes gondozásnak", akkor habozás nélkül üdvözölhetik a konzultációt.
Tény, hogy a gyermekgyógyászati palliatív ellátás, más néven gyermekgyógyászati fejlett ellátás (PAC), nem korlátozódik az életveszélyes ellátásra. A PAC csapatok számos támogató szolgáltatást nyújtanak a gyermekcsaládoknak a krónikus vagy életkorhatár nélküli állapot bármely szakaszában. Néha a gyerekek jól érhetnek, és a családoknak már nincs szükségük a szolgáltatásra. De nem mindig értékelik, hogy mennyire hasznos lehet a palliatív ellátás.
Referencia beszerzése
Ha a szülők egy palliatív ellátással szeretnének találkozni, kérjék az elsődleges gyermekorvosukat egy áttételre. Ha a palliatív ellátás rendelkezésre áll, a kórházi adminisztrátorok is megkérdezhetik.
Sokszor a palliatív ellátás nem jól látható a kórházban, így a családoknak meg kell kérdezniük, hogy léteznek-e. Még az elsődleges gyermekorvosok sem feltétlenül gondolnak a PAC csapatra. A családoknak lehetnek proaktívak.
Folytatás
A palliatív ellátás elfogadása nem jelzi, hogy az orvosok lemondtak a kezelésről vagy a gyógyulás megtalálásáról. A palliatív ápolási szolgáltatásokat gyakran gyógyító kezelésekkel együtt adják gyermekeknek, nem pedig helyettük. A szolgáltatások nyújtják a családoknak és a betegeknek az intenzív kezelések és a kórházi tartózkodás érdekében szükséges támogatást és kényelmet.
Az orvosok gyakran javasolnak egy konzultációt a PAC-csoporttal a krónikus vagy életkor korlátozó állapot kezdeti diagnózisában. A PAC csapat legjobban megfelel a család igényeinek, ha korán érkezik, és a betegség során a családdal együtt dolgozhat.
Ha a palliatív ellátás nem javasolt a diagnózis során, az orvos javasolhatja őket, vagy ha a szülők kérhetik őket, ha az alábbiak valamelyike jelentkezik:
- Az első kezelés sikertelen
- A tünetek romlása vagy korábbi tünetek ismétlődése
- A szülőknek egyre nehezebb döntéseket kell tenniük
- A szülők úgy érzik, hogy további támogatásra van szükségük
Palliatív ellátás keresése
A gyermekgyógyászati palliatív ellátás egy viszonylag új szakterület, amely a nagyobb gyermekkórházakban és akadémiai kórházakban, valamint a legtöbb közepes méretű kórházban elérhető. Azonban nem minden kórház kínálja.
Folytatás
A családok kereshetnek gyermekgyógyászati palliatív ellátási programokat a "Gyermekkórházak Országos Szövetsége" internetes könyvtárának "Care Delivery Programs" alatt.
Ha gyermekgyógyászati palliatív ellátás nem áll rendelkezésre a gyermek kórházában, az elsődleges gondozók végezhetnek néhány palliatív feladatot. A családok megkérdezhetik elsődleges orvosukat, ha lehetséges, hogy a palliatív ellátáshoz külső létesítményre utaljanak.
Gyermekgyógyászati otthon
Az „orvosi otthon” életképes alternatíva lehet ambuláns járóbeteg-ellátás hiányában.
Az orvosi otthon nem lakóhely, és nem otthoni gondozás. Ez egy olyan fogalom, amelyet minden gyermek egészségügyi szükségleteinek otthona lehet.
A PAC-csoportokhoz hasonlóan az orvosi otthon is egy koordinált megközelítés a gondozásra, amely megkönnyíti az összes gondozó és családtag közötti kommunikációt, és segít az ellátás folyamatosságának biztosításában. Az orvosi otthon túlmutat a szakemberek felé történő áttételen; összekapcsolja a családokat minden olyan erőforrással, amely a speciális orvosi szükségletek terheit kezeli és megkönnyíti.
További információ az orvosi otthonról az Országos Egészségügyi Otthoni Központban található.